Lupus och familjestöd

Om någon du älskar har lupus påverkas du förmodligen av sjukdomen. Om det är din make, förälder, barn eller nära vän som har lupus är chansen att lupus berör ditt förhållande på något sätt.

Det kan vara svårt att veta hur man hanterar en kronisk sjukdom som lupus. I många fall kan du inte förstå symptomen. Din älskade kan tyckas bra en dag och sedan inte kunna gå ut ur sängen nästa. I vissa fall kan lupus tvinga förändringar i din etablerade roll. Detta kan orsaka en belastning i familjen och i andra personliga relationer.

Men det är viktigt att komma ihåg: lupus är också frustrerande för den person som har det. Denna artikel erbjuder sju tips om vad du ska förstå om lupus och hur du kan hjälpa till att stödja din älskade med lupus.

1. Prata öppet om lupus och dess inverkan

'Ärlig, öppen kommunikation är det bästa verktyget du har för att hålla ditt förhållande starkt', säger Ann Rosen Spector, PhD, en klinisk psykolog i Philadelphia och professor i psykologi vid Rutgers University. 'Men när någon har en kronisk sjukdom, pratar folk ofta inte om det. De kan vara rädda för att säga fel sak eller såra den andras känslor. '

Att undvika diskussioner om lupus eller dina känslor kan komma tillbaka. Det är viktigt för dig att kunna dela hur du känner. Och det är också viktigt för personen med lupus att kommunicera ärligt om hur hon känner och vad hon behöver.

Att dela känslor är inte alltid lätt, speciellt om du känner dig skadad eller arg, säger Debra Borys, phD, en psykolog i privatpraxis i Los Angeles. 'Men det är viktigt att veta att någon känslomässig reaktion du har på sjukdomen - oavsett om det är rädsla, frustration eller ilska - är helt normalt. Försök hitta sätt att dela dessa känslor öppet med din älskade och låta henne dela med. '

Om du behöver hjälp med att starta en konversation eller prata om svåra känslor kan en familjeterapeut hjälpa till. 'En familjeterapeut kan se till att alla hörs och hjälpa till med medkänsla och ärlighet i relationen', säger Spector.

2. Förstå lupus sjukdomen

Lär dig allt du kan om lupus och dess symtom. Det här hjälper dig att bättre förstå vad din älskade går igenom. 'Lupus kan vara en mycket svår sjukdom för andra att förstå eftersom symtomen kan variera så mycket. Men ju mer du vet om lupus, desto mer empati kan du ha för din partner, säger Helen Grusd, PhD, en klinisk psykolog i Los Angeles och tidigare president för Los Angeles County Psychological Association.

Fråga din älskade läkare att du rekommenderar läsmaterial till dig. Eller fråga om tillförlitliga källor online. Du kan erbjuda att följa med din älskade på resor till doktorn.

3. Acceptera förändringar på grund av lupus

När någon har lupus, måste de ofta göra stora förändringar i sina liv. De kanske inte kan göra de aktiviteter och uppgifter de var vana vid. Beroende på ditt förhållande kan dessa uppgifter övergå till dig.

'Rollerna i ditt förhållande kan förändras och du måste vara beredd på detta', säger Borys. 'Om din partner brukar ta hand om alla hushållssysslor eller barnen eller tjänar familjeinkomst, är det möjligt att dessa ansvarsområden kan flytta till dig.'

Förändring kan vara svårt, särskilt när det påverkar dina personliga relationer. Men att acceptera de förändringar som lupus ger kan hjälpa dig att gå vidare.

'Jag berättar för patienter och deras kära att du måste släppa loss vad som var och vad kunde ha varit för att njuta av vad som är och vad som fortfarande kan vara, säger meenakshi jolly, MD, MS, chef för Rush lupus klinik och assistent professor i medicin och beteendemedicin vid rush universitet. 'När du accepterar detta gör det ofta att leva med lupus mycket lättare att hantera.

4. Fråga vad din älskade med lupus behöver

Om du vill hjälpa din älskade på något sätt, men är inte säker på vad hon behöver, fråga bara. 'Det låter enkelt, men många antar att de vet vad den andra personen behöver, så de stör inte ens att fråga', säger Spector. 'Det kan finnas mycket variation med lupus, så vad någon behöver hjälp med på en dag kan vara väldigt annorlunda än vad de behöver på en annan dag. Det enda sättet du säkert vet är att fråga. '

I vissa fall kan det vara tillrådligt att föreslå specifika sätt som du är villig att hjälpa till. Fråga till exempel om du kan hämta barnen från skolan eller få något från affären. 'Det kan vara till hjälp att göra erbjudandet specifikt och inte öppet, men se till att du frågar först, istället för att bara göra det', säger Spector. Anta inte att din älskade inte kan göra någonting; Istället göra det till ett genuint erbjudande om hjälp om det behövs.

'Det är verkligen frustrerande när folk automatiskt antar att jag inte kan göra någonting', säger adam brown, 26, som diagnostiserades med lupus 2007. 'Jag gillar minst att få alternativet. Och i många fall kan jag göra mycket mer än vad folk antar. '

5. Erbjuda en mild nudge vid behov

'Det är bra att ha uppmuntran', säger Brown. 'Det kan vara till hjälp att höra saker som' Jag vet att du kan göra det här 'eller' Jag tycker att det kommer att vara till hjälp för dig att göra detta. 'Men du vill vara försiktig med att inte nagla.'

Om du känner att din älskade känner dig nere, föreslår du att du gör något kul tillsammans. Till exempel kan du erbjuda att hämta en film du både kärlek eller takeout från din favoritrestaurang. Du kan också föreslå att han går med i en supportgrupp för personer med lupus för att få ytterligare lupusstöd och uppmuntran.

6. Få stöd för dig själv

Även om du inte är den med lupus, kan du också behöva stöd och uppmuntran. 'Du kommer förmodligen att uppleva en rad känslor, från rädsla och ångest till frustration och ilska. Dessa reaktioner är helt naturliga, men det är viktigt att hitta stöd så att du har ett uttag för dem, säger grusd.

Beroende på din roll kan en supportgrupp för vårdgivare eller för familjerna hos lupus vara till hjälp. Vissa lupus-supportgrupper kan också låta familjemedlemmar sitta i. 'Det kan vara till hjälp att prata om dina känslor i en gruppsituation med andra som går igenom samma sak', säger Borys. 'Det hjälper till att veta att du inte är ensam, och att andra har samma känslor som du.'

7. Ta en paus från lupus

'Om du är vårdnadshavare för den person som har lupus, är det viktigt att du tar raster och får sätt att komma ifrån vårdnadshavarens roll', säger Borys. Du kan känna dig skyldig om du behöver tid bort från den person som har lupus, men det är viktigt att du fortsätter att ta hand om dig själv, för er båda.

'du måste hitta sätt att tanka så att du kan få energin att vara där för din älskade,' säger grusd. Hitta sätt att vårda dig själv, om det går till en film, gå en promenad, besöka vänner eller bara ta ett bad.