Denna Exit, No Return

Använda Art att advokat och Empower Föräldrar

Advocacy börjar med ett antagande att om ett antal samhällsmedlemmar lider, så måste det vara något fel, inte med de enskilda medlemmarna, men med samhället som helhet; Därför måste samhället ändras för att lindra det lidande (Kahn 1997, 109). Advocacy skapar en plattform för förändring genom att tillåta individer att påbörja processen med förbättring genom att finna sin röst och tro deras röst kan producera förändring. Advocacy är viktigt för föräldrar att ta itu med maktobalansen och kontroll när deras barn har ett funktionshinder och samhället och skolor ser sitt barn, inte så olika, men som bristfällig. Traditionella format för påverkansarbete har innefattat flera offentliga diskurser. En av de mest kraftfulla former av offentliga samtalet för att producera förändring kan uppnås genom scenkonst. Detta medium förvandlar känslor, tankar och bilder till estetisk övertalning som tillåter deltagarna och publiken att uppleva ett fenomen på ett nytt sätt och att ställa frågor som kanske inte har ställts (Barone, T. Eisner, E. 2006 96 ).

Performing berättelser har varit ett sätt att ansluta publiken att levde erfarenheter på det språk som vanligt folk sedan början av mänskligheten (Lawrence, R. et. Al 2006). Läsare teater är ’en form av grupp berättande i vilken två av fler läsare fram ett stycke litteratur genom att läsa högt ur handhållna skript’ (Robertson 1990, 2). Styrkan i en läsarnas teaterföreställning ’ligger i omvandlingen av varje deltagare som hon eller han bedriver samtal, reflektion och handling i gemenskap med andra.’ (Lawrence, R. et. Al 2006). Eftersom "action" av berättelsen äger rum, inte på en scen, men i medvetandet hos publiken som förstärks av de vokala och ansiktsuttryck av läsarna kan iscensättningen vara så enkelt som avföring och stegar i en kafeteria, bibliotek eller klassrummet eller så genomarbetade som scen kompletterad med belysning och nivåer. "Set" då begränsas endast av varje publiken fantasi. Ingen omfattande repetition krävs, och artisterna kan vara både skådespelarna och publiken. Genom att föra in publiken att delta uppmanar prestanda ett förslag inställning till text och effektivt förespråkar för orsaken. A "vi" känsla skapas.

Readers’ teater har använts i stor utsträckning för att förespråka för olika orsaker, den mest populära på senare tid har varit Tectonic Teaterns Laramie Project (Kaufman 2001) om slakten av en homosexuell student i Wyoming. Detta spel har rest gemenskap och college kretsar för de senaste nio åren, omvandla fler dispositioner mot tolerans än alla nyhetsartiklar kunde åstadkomma. Många andra pjäser för många andra sociala frågor har varit framgångsrika i sitt förespråkande för de människor som är direkt inblandade genom diskriminering (Knowles, G. Cole A. 2008 Denzine, N. 2003, Gray, R. Sinding, C. 2002 ).

I följande play "Detta Exit, No Return" varje förälder uttrycker sig sina första reaktioner på att upptäcka att deras barn kommer att växa upp på olika sätt. De uttrycka sina rädslor, förhoppningar och drömmar som de beskriver för en publik frustration och rikedom i livet. Stycket är avsedd att användas av grupper för att föra medvetenhet till allmänheten och till lärare och annan skolpersonal i uppfattningen att barn med funktionshinder är unika och hela individer. Även om detta kan tyckas vara en ovanlig medium för att förespråka för barn med funktionshinder, har det visat sig vara mycket effektiv. Detta spel har lästs i många klasser för specialundervisning och allmänna lärare.

Senast den lästes som en del av en presentation vid 2009 nationell sammankomst för Kappa Delta Pi, en internationell heders för lärare. Varje gång det sker är reaktionen densamma. Det finns tårar av sorg, då glädje. Detta spel är avsedd för föräldraintresseorganisationer. Den kan användas i samhälls möten för att få en bättre förståelse och respekt för alla barn med funktionshinder och deras familjer. Det är bara 20 minuter lång och kan utföras var som helst. De direkta ord föräldrar är skriptet med mindre justeringar för parallellitet och logiskt flöde. Orden är vältaliga och vältaliga. Den talar direkt till och för föräldrar till alla barn. Föräldrarna som används i artikeln är från

Appalachian Ohio och har mindre resurser än många familjer i stadsområden. De sällan har blivit ombedd att dela sina berättelser. De är mycket generös att dela sina liv med världen.

A Readers teatern, Av Joy Cowdery

Det är autentiska tankar från föräldrar som har barn med funktionshinder. De har gett tillåtelse att använda deras ord att berätta sina historier. Jag är tacksam för deras generositet att dela med oss ​​vad de vill att världen ska veta om deras barn.

rollerna: Susan, Dee, Jim, Beth Ann, Jill, Karen

Dee: Titta runt. Kolla på oss. Liksom alla föräldrar, vi är här för våra barn. Men i vår värld är det ibland en värld av drömmar försenade som legat nere eller stoppade prydligt i en metaforisk hopp bröstet. En dag kommer det inte vara smärtsamt att gå in på det bröstet. För att sortera genom "Vad kunde ha beens" och övergångsriter som aldrig kommit för våra barn. Eller åtminstone aldrig komma i den förväntade sätt. Det är bäst att inte tänka på dans skäl, proms, full, flödande brudklänningar, barnbarn. Inte nu. Vi är utmattad tänka på nästa prevention. Förhindra skada, förebygga skador, förebygga kaos.
Ibland jag gråta.

Beth Ann: Ibland kan jag gråta, men inte ofta. Ofta finns det inga tårar, bara livet. Chock, sorg, då livet och glädje.

Susan: Ibland skrattar jag. Ibland jag skryter. Det har gjort mig till en starkare person och mer patient mor. Jag känner befogenhet när jag ser mitt barn gör nya saker som jag trodde att hon aldrig skulle kunna göra.

Dee "Denna utgång, utan återvändo" När jag reste ner West Virginia Turnpike, jag såg skylten jag var tvungen att le. Jag är på det avsluta nu. Som jag varva ner denna okända väg jag kan välja att panik och desperat söker min väg tillbaka till motorvägen, eller jag kan njuta av utsikten som resor för att hitta en ny väg.

Jim: Början? Wow ... det är alltid den svåraste.
Innan NICU, var vi tvungna att skrubba och klänning från topp till tå. Jag kände som vi in ​​i en förorenat område. Sjuksköterskan ledde oss till Arons inglasade spjälsäng. Han var så liten och bräcklig med respirator rör och IV linjer som löper från en rad sprutor. De infusion vätska i sin transparent kropp. Han hade en inmatningsrör, en värmare, övervakar ständigt pipa och en syremättnad ljus. De berättade för mig hans totala blodvolymen var endast 5 matskedar. Jag talade sitt namn och vid ljudet av min röst ögonbrynen drog tillsammans. "Det är pappa", sa jag, och brast i gråt.

Beth Ann: Craven föddes fyra veckor för tidigt. Jag såg honom för utvecklingsmässiga milstolpar dagligen. Allt verkade gå bra för de första fem månaderna. Helt plötsligt, vid sex månader, märkte jag att Craven inte kuttrande eller babbla som en typisk sex månader gammal. Naturligtvis, min mor och make trodde jag var galen. Jag var "bara letar efter något att vara fel." Bara för att stänga mig, sade min make, "Just go ha honom testade så att du kan sluta oroa." Jag gjorde det. Craven startades talterapi nästa dag. Vid tio månader gammal, min man och jag höra av tre terapeuter som de trodde Craven hade autism. Nu var de talar om för mig att det var något fel ... med Craven ... med våra gener ... med våra ofödda barn jag nu bär. Vad hade jag gjort?
Min man ropade omedelbart "Inte min son. Han fungerar inte alls som Rain Man."Fyra år in i detta, mina föräldrar och hans är fortfarande inte övertygad.

Karen: Vårt liv som vi visste att det var över. Göra justeringar genom att bara ha ett barn var nog, men tala om överväldigande. Jag var stel och så var min make. Det första veckan jag inte har tid att tänka på mycket. Jag skickades hem för att vänta och oroa dig om min son kommer att leva. Jag skulle sitta och gråta och undvika människor. De hade sagt att de skulle kunna "fixa" honom när han föddes. Jag höll bara tänka, varför Gud straffar mig? Vad skulle jag ha gjort? Så många frågor och inga svar ... Joey är min första och enda barn. Jag vet inte hur det är att ha en "normal" barn. Jag har aldrig kunnat njuta fullt ut av att bara vara en ny mamma.

Jill: Mason var 15 månader gammal när vi fick sin diagnos av Angelmans syndrom. Han var 9 månader gammal när vi först visste något inte var rätt. Först berättade vår barnläkare för oss att sätta baby böcker bort och njuta av honom eftersom han var bara en "lat baby" och skulle komma ikapp snart nog. Vid 12 månader när han inte satt på egen hand, vi drivit vidare. Hans neurolog beställt ett batteri av tester, som alla kom tillbaka normal och sedan styrde oss mot sjukgymnastik och tidigt ingripande, återigen hela tiden försäkrar oss att han var bara lite på den långsamma sidan, men hon var säker på att han skulle överraska oss alla och ta bort. Några månader senare, sökte jag genetisk testning på egen hand med en fri genetisk klinik. Samtalet kom en dyster eftermiddag mars. Han kallade min man och meddelade att Mason hade Angelmans syndrom och frågade vilken typ av anfall medicin han var på. "Kramper? Angelmans?"Min man hängde upp och ringde mig på jobbet. Jag rubriken hem och rakt för datorn. Läsa informationen på Angelman webbplats var som att se en hemsk vrak i slow motion bil. Det kändes som jag hade en sten som sitter i maggropen. Jag stod upp från datorn redo att kräkas ... Min man tog mig gråta och vi höll fast tillsammans snyftande utan att veta vad man ska säga.

Beth Ann: Samma dag tog vi vår andra son, Coe, hem från sjukhuset, såg vi neurolog för första gången för att prata om Craven. Det var tjänsteman. Det var ett ord. Men mycket mild, fick vi veta. Jag brydde mig inte hur mild det - mitt barn hade just fått diagnosen det var jag "mindre än perfekt."? Var det vaccinationerna? Spelar det någon roll? Inte riktigt. Min son har autism och jag måste hjälpa honom.

Jill. Jag stannade i gästrum i en vecka, gråter för vad Mason skulle missa
blommor och kort strömmade in från anhöriga som om det hade funnits ett dödsfall i familjen. En död till drömmar om den typiska barn vi trodde att vi hade fött. Så en dag out of the blue jag tittade ner på Mason och han log på mig på samma söta sätt han alltid gör och jag insåg att han inte var död. Han var rätt in front of me, leende, oavsett vilken etikett just hade smällde på honom. Så den dagen jag torkade mina tårar och började att komma tillbaka till mitt liv och skapa nya eller olika drömmar för mig själv och Mason.

Jim: Ja, det finns utmaningar. Aaron kommer aldrig att tala, kasta en boll med sin bror, säg mig var det gör ont, använd en sked, eller gå igenom gräset på en sommardag. Endast tänker på de utmaningar kan göra dig bitter.

Dee: Chloe kan vara svårt. Hon vill aldrig komma in. Varje dag när hon kommer ut ur bilen från skolan, kastar hon sig på marken, stelnar hennes kropp och skriker i timmar. Grannarna är vana vid det och nu inser ingen dödar henne. Varje morgon i skolan är lärarna går igenom samma sak.

Beth Ann: Utmaningar? Tja, bortom det uppenbara, vi är fattiga. Vi är trötta. Vår familj semester kretsar kring vad staden den nya läkare är i. Jag önskar bara att vi kunde hitta en DAN (Defeat Autism Now) läkare på en strand.

Jill: utmaningarna? Framtiden. Jag kommer aldrig att höra honom säga "Jag älskar dig, mamma" eller dansa på hans bröllop, men jag kommer att njuta av de stora ögonblicken av att se honom gå för första gången, klappa händerna tillsammans med flit eller ens vara anfallsfria under ett år . Och även om jag kanske inte hört talas med mina öron, skall jag höra med mitt hjärta dagligen, hur mycket han älskar mig.

Karen: Joey är den första särskilda behov barn på båda sidor av vår familj, så ingen vet vad man ska tänka eller göra. De känner sig hjälplösa, eftersom de inte vet vad vi går igenom och hålla berätta att han kommer att bli bra. De kunde inte vara mer fel, naturligtvis. De kan inte förstå varför jag inte kan plocka upp och gå vidare med mitt liv som förut. Hur hålla Joey glad och innehåll gör mitt liv mer uthärdlig. Ingen vet hur det är förrän de har ett barn med särskilda behov. Även då varje familj, varje person har sina egna "särskilda behov". Liksom alla familjer, är varje situation en annan situation.

Beth Ann: Jag brukade säga att jag aldrig skulle lämna min unge med en barnvakt tills han kunde prata och berätta vad som hade pågått i min frånvaro (avgick skratt). Vilken ödets nyck.
Craven kommer aldrig att prata. Vi kan inte ha "kid bredvid" babysit. Han tar 34 tabletter, 2 te skedar, en sprej, och ett skott varje dag. Vem men vi kan titta på honom? Men trots den dyra livsmedel, natur mediciner, privata terapisessioner, i slutändan skulle vi inte ha det på något annat sätt. Craven är en happy go lucky typ av barn. Han älskar att vara ute och lekte i smutsen, gräs och vatten. Dessa ögonblick är dyrbara.

Karen: Alltför många människor bara synd oss. Jag har lärt mig att ha tålamod i det här spelet av livet.
När människor står i vägen för Joey få de tjänster han behöver, kan jag inte göra annat än att vänta. Men ibland, jag bara hoppa väggen för att komma till den andra sidan, ignorerar nejsägare, och varje gång jag gör jag känner mig lite starkare. Du måste välja dina strider, erövra de viktigaste och lämna resten till senare. Det är som att skära pensel, måste du börja skära där du ser du kan och arbeta dig in i mitten annars trassla i tistel och de drar ner dig och du ser ingen väg ut. Ibland får jag arg. När jag hör föräldrar av typiska barn klaga, jag blir arg. De bör vara glad att deras barn växer upp och; de bör göra det mesta av den tid de har med sina barn. För mig, jag är upprymd i någon liten sak mine gör. Jag har lärt mig att uppskatta vad som verkligen är viktigt i livet och se skönheten i allt.

Susan: När våra trillingar födda 1994, överlevde mina tvillingar, gjorde sitt bror inte. Madison försenad, men Allison har endast mild cerebral pares. Med tanke på deras stenig start, är både flickor mår bra. Min yngsta är sju och blind. Igår meddelade hon att hon ville bli konstnär. Min första reaktion var hjärtat stoppa. Hur kan jag tala om för henne att hon inte kan måla? Då slog det mig, inte alla konstnärer är målare, och varför inte? Varför skulle hon inte drömma om att vara en artist eller vad hon väljer? Min dotter, konstnären!

Jill: Åh, Mason .... Oavsett om jag är redo att förlora det efter timmar utan sömn, annars kommer du inte sluta näven på fönstren gör hela huset skaka, eller vrida TV på och stänga eller måla mitt kök med mat ... allt smälter bort när jag fånga dig ler mot ett fel på fönsterbrädan och jag be dig om en kyss.

Dee: Chloe kan vara söt. Hon ser ut som en ängel. Hon är verkligen ett vackert barn med stora bruna ögon och den sötaste mun. Hon kommer att le förlåtande på sjuksköterskor petar sin arm för blod. Hon vet inget hat, ingen avundsjuka, krig, fördomar, och för detta är jag avundsjuk.

Susan: Saker småningom bli bättre. Snart berg-och dalbana du upplever kommer att förvandlas till en lättsam Merry-go-round. Alla barn är individer med sin egen takt och tidslinje. Jag har lärt mig att koppla om livet.

Jim: Aaron lyser verkligen upp ett rum med hans leende. Han har en magisk kvalitet om honom och folk dras till honom om de kan komma förbi hans fysiska skillnader. Det är allt som behövs. Titta på person, inte funktionshindret.

Karen: Joey är en mycket kärleksfull och omtänksam barn som de flesta barn med särskilda behov. Han ber inte om mycket, bara för att bli älskad och tas om hand.

Jill: Jag minns ser tillbaka till innan jag fick barn när jag skrev i min dagbok att

Jag visste inte om jag var redo att ha barn och ta på sig ansvaret för någon annans liv. Tja, här är han och vad en sträcka jag har kommit. Jag är inte bara ansvarig för sitt liv nu, men att sätta upp för sitt liv efter att jag är borta. Liksom alla barn, kommer jag aldrig sluta gräma sig över honom, men detta ansvar fortsätter efter mitt liv.

Susan: Att ha ett barn med särskilda behov gör att hon inte bara ditt barn. Mer än de flesta föräldrar vi måste vara involverade med yrkesverksamma från dag ett. Först är den medicinska professionen och utbildningssystemet. Med så många "experter" som talar om så många saker som kan motsäga varandra är ansträngande. Ärligt talat, ibland som föräldrar vi bara gå med den person som verkar bry sig mest och lita på dem.

Karen: Även proffs vet inte allt. Det känns som jag kommer för en intervju varje gång jag går till ett möte. Även med oändlig lista över symptom och frågor, kan jag sluta med inga svar. Jag har lärt mig att jag inte kommer att acceptera "jag vet inte" från en läkare. Jag kommer att hålla få referenser tills jag hittar någon som gör. Jag kommer också att aldrig låta en läkare införa begränsningar för mitt barn. Varje barn är unikt i lärande och utveckling och ingen kan förutsäga framtiden.

Jim: Ibland även de människor du förväntar dig att förstå är utan ledtråd. En läkare berättade som vår son var på sjukhus med fruktansvärda anfall som i princip alla barn med syndrom lever missfall ... min son har ingen röst och jag gör det mitt liv uppdrag att känna sin syndrom så att jag kan ifrågasätta, kommentar , klaga, fråga, och berätta för honom att alla som vill lyssna. Om de inte gör det kommer jag gå vidare till någon som kommer. Jag är stolt över min son. Han är ett ljust barn utan ett sätt att kommunicera det till människor. Han skriker i ett ljudisolerat rum. Jag beundrar hans försök att kommunicera och nå ut till en värld som ibland inte når tillbaka.

Beth Ann: Ibland måste man kämpa. Skolan kan vara en strid zon. När Craven "åldern ut" och blev ansvarig för det offentliga skolväsendet, var vi tvungna att utbilda oss och dem. Att ha varit med specialundervisning i så många år, trodde jag att jag skulle veta alla detaljer. Tja, jag är på andra sidan nu. Jag kämpar för mitt eget barn.

Jill: Skolan har alltid varit en utmaning. Jag vill Mason lärare att veta hans namn, styrkor, förmågor, förhoppningar och drömmar, och inte bara hans diagnos. Jag vill att folk ska veta att deras ord, attityder och handlingar påverkar hans liv mer än hans handikapp. Han har drömmar, också ... arbeta på att känna dem, känna honom för honom, lyssna till honom med era hjärtan. Inte synd honom; fira verkligt magnifik barn han är.

Karen: Professionals, ja, ja ... de bara vet vilka böcker berätta, och min son, åtminstone inte kom med en instruktionsbok. Jag befinner mig observera andra barn och insåg vi alla göra saker på vårt eget unika sätt. Så vad händer om mitt barn lär sig på ett annat sätt. Vem är att säga vad som är rätt sätt? Vilka är vi att döma? Om mitt barn är glada och friska, är han inte lyckas? Hur ska vi mäta framgång utom genom dessa kriterier?

Susan: Alla lärare behöver veta att ha ett barn med funktionshinder är som att ha ett barn. Den oro kan vara riktade på olika sätt för att hålla ditt barn från att begränsas av konstgjorda barriärer, men den oro som alla föräldrar har för sina barn är densamma. Jag vill att min dotter att vara frisk, glad och framgångsrik. Period.

Beth Ann: Jag vill bara säga till alla lärare: "Som föräldrar har vi inte väljer att få barn med funktionshinder. Som lärare valde du ditt yrke och som sådan, valde att lära alla barn. När du har en dålig dag i skolan, kom ihåg, du går hem i slutet av dagen och helger. När jag har en dålig dag hemma, kan jag inte kalla dig att komma och hämta honom. Så försök att komma ihåg att arbeta med mig, inte mot mig."

Jill: Jag valde inte denna bulay road eller ibland gör jag njuta av det. Jag har även förbannat Gud för många gånger för att räkna. Om jag kunde göra min son att förstå en sak, det är vad jag skulle säga till honom: "Du är min son och du inte är handikappade, men annorlunda-abled. Vid slutet av dagen när jag kika in på dig och jag hör din mjuka andning och lukta din söta doften som jag andas in djupt och tacka Gud för att ge mig en sådan komplett barn som är närmare honom än någon annan person jag känner. Du är en gåva. Jag har aldrig sett i en annan människa ögon men din och sett idel oskuld och ren kärlek."För alla andra, inte synd min son. Hjälp mig fira verkligt magnifik barn han är och den underbara vuxna han kommer att bli. En av mina favorittalesätt är: "Jag trodde att jag skulle behöva lära min son om världen, visar det sig jag måste lära världen om min son. De ser en pojke som inte talar, ser jag ett mirakel som inte behöver ord."

Karen: Allt som allt, saker har ett sätt att arbeta i slutändan, kanske inte precis som jag ville vägen att gå eller så snabbt som jag hoppades att komma dit. I livet, är det bara att acceptera att det finns vissa saker som du kan ändra och några du har absolut ingen kontroll över. Bara att veta Jag har gjort mitt bästa och kämpade för min son, jag har fred med mig själv. Ja, ibland jag ler.

Detta spel är tillägnad The Washington länsstyrelsen av utvecklingsstörningar. Ett särskilt tack till Ms. Ginger O'Conner, chef för småbarns Therapy. A tack och erkännande av styrkan i moder deltagare som lånat sina känslor och röst till det här projektet. Jill, Karen, Beth Ann och andra som vill vara anonym

Om författaren: Joy Cowdery är en Associate Professorand Chair of Education vid MuskingumCollege i New Concord, Ohio. Sheholds en Ed.D. i EducationalLeadership / kritisk pedagogik och Anma i meddelandet från West Virginia University och en BA i engelska,

Tal, och drama från Marietta College. Hon samordnar mångfald program och undervisar Diversity Education vid Muskingum College. Cowdery är medförfattare till en lärobok,

Bygga på Student mångfald: Profiler och aktiviteter, Sage Publishers (2007), som undersöker fallstudier av sixstudents med höga incident funktionshinder. Hennes make är synskadade och de förespråkar för personer med funktionshinder på arbetsplatsen.

WHMT Feature från "Exceptional Parent" Magasin