Utan synen, ur ljudet

Av anna jane grossman

När hon lärde sig att hon skulle gå blind och döv före hennes 30-årsdag hade rebecca Alexander inte tid att vara rädd.

Det finns några saker i livet du vet kommer att hända, men de verkar inte riktiga. När du är ett barn vet du att du kommer växa upp, men du kan inte föreställa dig hur det kommer att känna. Du känner dig 'Älskar så småningom, men du spenderar inte varje ögonblick om det.

Det var så jag kände för nio år sedan, vid 19 när en läkare sa att jag skulle bli både döv och blind en dag. Jag var självklart rädd, men när du alltid har sett och hört, Du kan inte förstå livet på något annat sätt. Endast under det gångna året har jag börjat förstå vad fullständig tystnad och mörker kan vara.

Problemen började i sjätte klassen när jag inte kunde se tavlan. Jag gick till flera ögonläkare där jag satt helt stillt genom långa tester med ledningar fästade på mina ögonbollar. Jag tänkte allt detta bara för att få glasögon? I slutändan bestämde doktorn att jag hade retinit, pigmentosa, en ärftlig sjukdom där cellerna i retinas sakta sönderfaller. De sa till mina föräldrar att jag skulle vara blind när jag var vuxen.

Diagnosen kom när mina föräldrar separerade, och en ny meningsskiljaktighet emellan uppstod: hur man bryter nyheterna till mig. De komprometterade och sa att jag hade svårt att se på natten. Men när du är 12, vad betyder det? Det hela verkade inte som en stor sak för mig.

Ett år senare märkte min mamma att när hon ringde mig och min tvillingbror från nere, svarade han men jag skulle inte. Doktorn sa bara 'ingen 13-årig flicka svarar när hennes mamma ringer henne.'

Då testen bekräftade min hörsel blev värre också.

På ett konstigt sätt var det förnuftigt för mig att saker var felaktiga. Jag kunde redan säga att jag inte tyckte om min mamma, hon var felfri - även hennes sångröst och handstil var perfekta. Jag var slarvig. Jag ljög. Diagnosen kände mig som bevis på min otillräcklighet.

Min familj lägger stor vikt på att vara attraktiv. Min mamma lärde oss att vara oklanderligt vårdade hela tiden och välmönstrad, som mini nyhetsmäklare - vilken förvåning är precis vad min äldre bror växte upp för att vara. Men jag förstod inte hur jag skulle vara attraktiv och inaktiverad.

När det gäller mina svårigheter att se, var jag bra i små grupper, som hemma, där mina bröder inte behandlade mig annorlunda. Men när högskolan slog det var svårt att dechifiera vad jag var och var inte Hörs och ser, eftersom jag fortfarande trodde att jag skulle fånga allt. I själva verket saknade jag mycket; Mina lärare anklagade mig alltid för dagdrömmering.

Jag fick mina första hörapparater i gymnasiet, men jag skulle bara bära dem med mitt hår ner och bara i historiklassen eftersom läraren mumlade. Åtminstone hade jag den inbyggda svalan som kom med att vara en tvilling. Jag var bra på sporten (så länge det inte var ett spel med en liten boll - det blev svårt att se). Och ändå började jag känna att jag inte hörde hemma.

En sak som jag gjorde för att passa in var dryck. Vanligtvis drack jag bara öl - och inte ett onormalt belopp för ett barn som ålder. Men en natt, en månad innan jag skulle börja på University of Michigan satt jag på en lekplats med min tvillingbror, våra vänner och en flaska vodka. Jag blev så full att min bror var tvungen att bära mig hem. Försökte gå till badrummet mitt på natten, gick jag ut i sovrumsfönstret i stället och föll 27 fot till stenen uteplats nedan.

Det är svårt att säga om alkoholen eller ögonen orsakade hösten. Jag bröt nästan allting och var i rullstol i flera månader. Läkarna blev förvånade över att jag överlevde - även om de verkade säker på att jag aldrig skulle gå normalt Igen. Jag gjorde fyra månader av nonstop fysisk terapi.

Om tiden jag åkte till Michigan ett år senare tog min hörsel sitt första stora dopp. Min familj lärde mig att vissla för att få min uppmärksamhet. Jag var fortfarande motståndskraftig mot att ha hjälpen, trots att de behövde dem mer och mer.

På datum var jag rädd för killar att ta reda på att jag hade funktionshinder. Om jag var med en som inte visste att jag hade hörselhjälpmedel, släppte jag dem ut medan vi kysste och lade dem under sängen.

Ännu värre än, jag började få 'munsyn', vilket innebar att jag kunde se perifert och rakt fram men inte i munstycksområdet däremellan.

När jag började på college förstod jag att jag till slut skulle förlora min syn, men jag trodde att min hörsel skulle förbli ganska stabil. Då en otolaryngologist diagnostiserade mig med usher syndrom, ett genetiskt tillstånd som drabbar cirka 20 000 människor i USA orsakar det Människor att gå både blinda och döva, antingen vid födsel eller progressivt. Jag ansåg inte att min vision och hörselnedsättningar var relaterade och att jag kunde - och skulle - förlora båda helt.

Kanske jag sökte kontroll i kaotisk situation, men snart bröt jag med anorexi och övningsbulimi. Jag tränar ut fyra till sex timmar om dagen tills jag gick in i rehab för en månad efter examen. Minst var jag lika kompulsiv om mitt skolarbete: Jag bad andra att ta anteckningar för mig. I en klass hade en tjej Lev i slutet på hennes skrivbord, jag läste över hennes axel. Jag gjorde det bra, jag tog examen med hedersbetygelser.

Jag lärde mig teckenspråk och blev förvånad över att jag tyckte om det. Om du inte vet hur man gör det, känner du nästan som att du 'saknar ut när du tittar på folk tecknar till varandra. Efter examen från Michigan gick jag till columbia universitetet för två mästare i folkhälsa och kliniskt socialt arbete. Nu är jag socialarbetare på dövskolan och jag organiserar seminarier vid grundskampblindigheten. Jag utvecklar också en privat praxis som psykoterapeut som behandlar ätstörningar.

Det är fortfarande ett svårt ämne att ta upp, särskilt på ett första datum, även om de flesta av mina pojkvänner har varit stödjande. Jag daterade nyligen någon som höll en kopp vid sidan av sängen för mina hörapparater. Min sista pojkvän lät mig lära honom teckenspråk, och vi brukade använda det hela tiden för roligt. Det var vår egen privata sak.

Jag bor i manhattan, främst för att jag behöver kollektivtrafik. Jag bor ensam i en byggnad med en dörrvakt som gör mig säkrare. Jag har en käpp nu, men jag använder det inte mycket.

Ibland försöker min hjärna att kompensera för förlorad yttre syn genom att skapa bilder. För en stund höll jag en stekpanna vid mitt skrivbord, för när jag var på min dator, skulle jag tro att jag såg en man som gick ut genom dörren ur ögonhörnet. Ingen var där. Jag brukade älska att gå på bio, men det är tröttsamt eftersom jag kontinuerligt söker efter min miljö. Fortfarande undervisar jag åtta spinningklasser i veckan - de 'är ofta i mörkret och jag har memorerat layouten i varje centrifugalrum. Jag tror att mina studenter skulle bli förvånad över att få reda på den person som berätta för dem att pedalen hårdare kan knappt höra eller se dem.

Jag känner mig angelägen om att göra så mycket som möjligt medan jag fortfarande kan se och höra något. Jag vill resa - senast till zanzibar och mauritius och tibet. Och jag vill ha en familj. Jag är sönder mellan att vilja sätta sig ner innan mitt tillstånd blir sämre - det är som att ha en annan klocka som tickar förutom den reproduktiva - och känner för ung och osäker. Det finns problem med att ha barn. Usher är ärvt, och om jag gifter mig med någon som bär genen, finns det 50 procent chans att ge det vidare till mina barn och graviditet kan påskynda min synförlust. Då tänker jag på det faktum att jag aldrig får se vad mina barn Ser ut, men jag kommer att röra vid dem och lukta dem. Jag tror att jag kan känna mina barn på ett annat sätt.

Mina läkare säger att det är möjligt att jag helt och hållet kommer att förlora min hörsel och syn på några år. Det blir äntligen trovärdigt. Men jag tror jag är redo att ta itu med det. Jag kommer snart att bli en kandidat för ett cochleartimplantat, vilket kommer att kräva större operation men kan drastiskt förbättra min hörsel. Om allt går bra, kommer jag aldrig att leva i total tystnad. Men en av dessa dagar börjar jag faktiskt använda den sockerröret. Jag försöker hålla mig optimistisk. Vid 19 kunde jag inte föreställa mig att jag hade så mycket förlust som jag gör nu. Men jag är OK. Det är mitt liv, och jag har inte tid att frukta.

Ursprungligen publicerad den 13 oktober 2007


Relaterat innehåll på marieclaire.com

  •  Den ultimata hur-till hår guide
  •  De bästa säsongens säckar
  •  Kan flaska vatten orsaka cancer?
  •  3 fetter som gör dig mager
  •  Sex kvinnor och sina exceptionella kroppar